1. История о девочке Варе. Ей 10 лет. Диагноз ДЦП. Может встать, подтянувшись за поручни, опирается на ноги и перешагивает, если ее поддерживает взрослый. Может медленно с помощью взрослого подняться по ступеням. Перемещается в коляске, но самостоятельно коляской с большими колесами управлять не может, так как хуже владеет правой рукой. Пользуется для самообслуживания, рисования, еды левой рукой. Веселая, жизнерадостная, вдумчивая, общительная, открытая. Трогательно заботливая, чутко чувствующая других и невероятно миролюбива.
       2. Что Варя любит? Варя любит нянчиться с малышами. Она была внимательной и строгой, когда я просила присмотреть ее за младшей сестрой. А самой счастливой я ее видела, когда она общалась с мальчиком младше ее с тяжелыми нарушением ЦНС и слабым зрением. Она заранее вспоминала стихи, которые знала наизусть. Разговаривала с ним, гладила его по голове, не давала ему засовывать руки в рот и весело смеялась, когда он опять пытался это сделать.
       3. Немного о младенчестве. Я переболела гриппом, неделя с высокой температурой. Вареник родилась крошечная, раньше положенного срока. Правда, оптимизма в нас было много, поэтому мы убедили врачей, что у такого ребенка бывает сосательный и глотательный рефлекс. Затем, понаблюдав за младенцами, которые по 3-4 месяца переходят из отделения в отделение, с инфекциями, простудами, воспалением легких, причем основная цель была в том, чтобы ребенок набрал 2,5 кг, мы выписались, не дожидаясь дополнительных осложнений, домой… в недоремонтированную, еще не отапливаемую (ранняя холодная осень)квартиру с 1,5кг живого веса. Но нас ничего не смущало и не пугало. Может зря. Может напрасно. И может самоуверенно.
       4. Про диагноз.. Каюсь, у меня не было никакого, даже случайного увиденного опыта развития детей с проблемами. Теперь, когда я рассматриваю фотографии, я думаю, специалист бы обратил внимание на то, что девочка часто держит правую ручку в кулачке, на тонус. Нам все заслоняло невероятное счастье и абсолютная любовь. Тем более мы работали, очень уставали, не досыпали, болел и переживал новую ситуацию старший пятилетний сын.
Варя ела первые 4 месяца каждые 2 часа, остальное время много спала. Она хорошо и быстро набрала вес, была улыбчива, много гулила, почти вовремя начала переворачиваться, правда слегка неохотно и однобоко. Каждый день я обязательно отрабатывала 2х часовую программу по массажу, гимнастике. Затем долго купались. Это было нормальной практикой, заведенной еще со старшим ребенком. Другие дети рано начинали переворачиваться, ползать, вставать и ходить. Даже слишком рано, за ними было тяжело уследить с их активностью. Я читала книжки о недоношенных, списывала многие вещи на то, что ребенок слабенький, «ручной». Врачи говорили, что «как-то не очень, но бывает». Но то, что малыш не активен, не ползает, не садится, беспокоило. И начались хождения по невропатологам.
       5. Тогда не думали ни о длинных дистанциях, ни о том, что это марафон надолго. Надеялись, отчаивались, прыгали выше головы. Я ездила туда-сюда, потому что там, где мы жили ничего не предлагали совсем. Дома по утрам с 9 до 12 часов отрабатывали обязательную программу: массаж, гимнастика, качели (в проеме спортивный набор), сделали бассейн из пробок от винных бутылок, купили маленький удобный велосипед, установили наклонную доску, брусья, сделали крошечную тележку. Всего не вспомнишь. Уже скупили всю изданную литературу на тот момент и активно использовали. Меняли массажистов. Перерыв дней 10 и опять курс двигательной гимнастики сеансов 15-20. К нам приходила замечательная женщина, которая лет 15 проработала в интернате. Она многому научила меня и дала ценнейшие на тот момент советы. Попали на консультацию в ЦЛП. Где-то с двух лет приходили то логопеды, то воспитательница, то волшебница Таня. Игры, чтенье, прогулки, сон и т.д. Говорить Варя стала после 2 лет. Выглядела, как младенец, но смешно и много повторяла слова и фразы. Вечером часов с 6-7 до 11 опять регулярные процедуры, попеременно: тутора, парафин, глина, какие-то обертывания, купания в травках.. Правда в двигательном плане серьезных изменений не помню. До сих пор не могу оценить почему. Иногда думаю, не было системы, не правильный рычаг, не туда, не так прикладывали силы. Регулярно нагревали воду в большую ванну и немного учились нырять и плавать. Без фанатизма. Для удовольствия. После безумного плавательно-нырятельного курса (несколько недель по 7-8 часов в воде) Варя стала ползать по-пластунски. Хотя думаю это было жестко. Но не хуже ужасного лечения в больницах. Но я не об этом.
       6. Про перемены в жизни… Должен был родится третий ребенок в семье. Собрали 2 сумки вещей, 2 детей подмышку приехали и стали жить в Москве. Попали на регулярные занятия в ЦЛП, сначала раз в неделю, потом чаще, добавились двигательные занятия. Консультации группы специалистов. Я тогда занималась с Варькой всего пару раз в неделю и только активной гимнастикой, и не очень много. Но через год к шести годам Варя научилась, сначала тяжело и трудно, медленно, уцепившись за плотную коробку с игрушками присаживаться самостоятельно по-лягушачьи. Перестала играть только лежа, потом стала так садиться и без опоры. Еще через год научилась вставать, зацепившись за две дверные ручки, вкрученные низко на уровне ее груди, когда она сидит. Правда, тут нужна была твердая наша позиция. Мы не помогаем. Она встает, мы помогаем сесть на горшок. Без эффективной мотивации, потребности или большого желания чего-либо Варей никаких улучшений не происходило. Только в ситуациях эмоционально окрашенных, когда ей чего-либо очень хотелось , либо от безысходности. Но конечно, естественно, не все и не всегда. Потому что очень тяжело и иногда непосильно. Это не про чудо. Это все о большом профессионализме, терпении, внимании и скрупулезности в мелочах.
       7. Детский сад. В детский сад мы Варю возили несколько раз в неделю. Ей нравились занятия и в ЦЛП и в саду невероятно. Там было очень здорово. Меня наиболее всего восхитила игра в «самую медленную черепашку», в которой Варя конечно побеждала. А в ЦЛП она посещала групповые занятия и двигательные. В 8 лет Варя стала ходить в группу подготовки к школе. Гордилась она этим чрезвычайно. И тем, что у нее портфель, уроки, дом задания.
       8. Про то, как мы искали школу…рассказывать не буду. Стресс.
       9. Про трудности учебы. На занятиях всплывает любое умение (это когда получается) или неумение и тогда беда: нагонять, нарабатывать навык нет времени. Все лето перед школой Варя делала упражнения по математической тетради. Часть упражнений она выполняла легко, со счетом и составом числа были, да и остаются трудности. Честно говоря, пытаемся просто учить сложение до 10 наизусть, потому что темп не позволяет быстро складывать в уме. Но клеточки в тетради она не видела и писать-обводить, делать узоры не могла и не хотела. Уползала, утекала и отлынивала. Просто ни штриха. А 3-го сентября на уроке смотрю: ребенок трудится, 5-10 минут работает, аж пар идет. Подходит учительница и заглядывает к Варе в тетрадь, у нее на лице легкая растерянность. Я решила тоже заглянуть. Оказывается, пока все дети написали по 3-4 строчки фигурок, Варя обвела одну клеточку, за оставшееся время еще 2 клеточки, а дома за 1,5-2 часа еще пять. Домашним заданием мы совсем изумили учительницу. А я испытала восторг, потому что Варя впервые смогла сделать такую работу, она очень старалась. Правда, я растерялась от бесконечности уроков и невозможности сделать весь объем школьных заданий в тетради. Получалось, что Варвара работает на свой максимум, но задание-то не выполнено. Тогда нам в ЦЛП посоветовали подойти к учительнице с Варькой и оговорить, что она Варе задает прописывать по 5-6 фигурок в каждой строчке. Это было много, но реально сделать. И Варя осталась очень довольна тем, что может выполнять все требования учительницы. Затем каждую неделю я, увеличивая на ксероксе очередные листы-прописи, думала: ну это ей никогда не написать, это слишком сложно. И каждый день мы садились и писали, что-то получалось лучше, что-то хуже, но ПОЛУЧАЛОСЬ
       10. Еще про чтенье и чистописание. Перед подготовкой к школе Варя читала каждый день после завтрака, обеда, перед сном. Начинали с 10 минут и трех-четырех вымученных слогов. Очень медленно набирали объем, увеличивали время. Дошли за год до трех-четырех предложений. Задания к упражнениям в учебнике пока читаю ей я, иначе не хватит сил на выполнение упражнения. Часть заданий просто проговариваем устно, все не прописываем. Иногда я пишу текст у Вари в тетради, а она только выполняет задание в тексте. Прописывала Варя в прописи уже три-четыре строки. Со временем стала часть времени писать сама, я не сидела рядом. Пошли слоги, слова, предложения. Мы упрямо ежедневно читали, писали и каждый вторник (к моему удивлению) сдавали вполне готовые работы. Мы не надеялись, что Варя будет писать. Думали, может со временем освоит печатанье на КП. Специалисты давали нам простые и очень полезные советы, как улучшить качество письма. Буквы у Вари стали более узнаваемы. Она пишет быстрее и больший объем. Научилась списывать слова с учебника. Правда долго ищет глазами, откуда пишет, поэтому я ей их подчеркиваю. Хорошо пишет небольшой текст под диктовку, но надо после прочтения предложения повторять отдельные слова, затем Варя себе их проговаривает сама. Варя стала учить и читать наизусть стихи перед классом (а ранее мне никогда ничего наизусть не рассказывала). Поет в хоре. У нее всегда хорошее настроение в школе. По дороге в школу, из школы распевает песни. Выучила много песен на иврите. И очень довольна, что у нее в школе есть другие языки. Хотя конечно не может пока их освоить даже в школьном объеме.
       11. Про нашу учительницу. Надо сказать, что нам очень повезло с нашей учительницей. Она необыкновенно хороший преподаватель и человек. Не могу найти слов благодарности, признательности за ее отношение к Варе. Без лишней жалости, чрезмерного внимания или напряжения. Благодаря ей как-то все сразу хорошо сложилось. Отношения с детьми в классе, терпение пока Варя ответит на уроке. Варька явно чувствует себя успешной, хотя как и все нервничает, когда отвечает на уроках. Конечно, она медленная, она все внимательно слушает, понимает, запоминает, но ее сложно опросить, проверить объем усвоенного. Качество ответов зависит от дня недели, времени суток, настроения. Варя дисциплинированна, трудолюбива, неукоснительно соблюдает все требования, инструкции преподавателя, и безусловный авторитет Татьяна Владимировна.
       12. Заключение. Редкий ребенок заинтересован в учебе ради учебы. Но у Вари огромная мотивация, большое желание уметь, делать, учиться, как все. Я очень рада, что есть интеграционные сады и, может, будут школы. Я ежедневно вижу этих детей с Варей в группе, в классе, которые никогда не станут жестокими, они сейчас учатся быть терпимыми, не жалостливыми. Они общаются с Варей на равных. А для Вари учеба в школе не только обучение на перспективу. Это СЕЙЧАС, СЕГОДНЯ у нее полноценная жизнь. И жизнь, как у всех, и с радостными и с грустными событиями. А для меня возможность сказать, что Варя учится в обычной школе, то же самое, что сказать: Варя обычный, умненький, хороший человечек и живет и чувствует она также, а то и глубже, чем мы. Да, очень хочется, чтобы как у всех. Хочется не отличаться, не выделяться. Чтобы и 1 сентября и будни, и каникулы, и праздники. Кто бы знал, насколько для нас с ней это важно.
       13. Про будущее.В первые недели школы Варя меня спросила: «Ну почему, почему ты не хочешь?» Я растерялась: «Что не хочу?» «Не хочешь, чтобы я училась в старших классах?» Я ответила, что, конечно, хочу, но это зависит от нее. Я говорила, что, если она будет очень стараться, хорошо делать домашние задания, внимательно слушать на уроках…. А уж как ей передвигаться до школы и в школе, мы придумаем. Я не ожидала, что она будет так стараться. И уважаю ее за этот невероятный труд. Я лукавила. Очень много взрослых участвуют в жизни Вари, работают над тем, чтобы она могла посещать школу. Все совсем непросто. И я, к сожалению, всегда неосознанно ожидаю нового витка сложностей, трудностей, нерешаемостей. Как это все переживем и преодолеем?
       14. Большое спасибо! Очень хочется поблагодарить тех людей, которые встретились на нашем жизненном пути, «приняли» Варю и с огромным терпением и ответственностью решают множество вопросов, связанных с её обучением и интеграцией в школьную жизнь. Спасибо организациям, которые помогли приобрести оборудование, необходимое для пребывания Вари в школе, оказывают методическую и финансовую поддержку и, всячески, продвигают программы интеграции. Без Вашей помощи у Вари и других детей с инвалидностью не было бы шансов пойти в общеобразовательную школу, получить образование и найти свое место в обществе.