На этой странице мы хотим поделиться историями о нас и наших детях.
Рассказать Вам как мы живем, на что надеемся, чему радуемся.
Если Вам будет интересно, Вы можете написать любому из наших родителей.
Присылайте нам Ваши истории!

    Я обращаюсь в первую очередь к родителям детей с особенностями развития. У каждого из вас за плечами свой бесценный опыт преодоления беды, для кого-то это уже в далеком прошлом, кто-то ищет ответы на мучительные вопросы: «Как быть, что делать, в каком направлении двигаться?» Многие же просто раздавлены диагнозами, прогнозами, безысходностью. Я вас как никто другой – понимаю. И мне очень хотелось бы вам помочь.
Я попытаюсь обобщить и кратко изложить свои «опыты». Это не руководство к действию: «Делай как мы, делай с нами, делай лучше нас». Это повод к размышлению.

    Осенью 2009 года писатель и молодой режиссёр Мария Кондратова сняла фильм о Маше Староверовой. Из значительного количества отснятого материала режиссером сделано хорошее кино о семье и ребёнке, имеющем особенности развития, о материнском восприятии своего ребенка и "особой" ситуации, в которой оказалась семья.
Фильм "Зазеркалье" можно посмотреть: http://www.youtube.com/watch?v=V8EY1oy10cQ

     Я – обычный педагог обычной музыкальной школы. В том смысле, что никакого отношения к детям с «особенностями» моя профессия не имеет.
     Семь лет назад моей подруге пришла в голову мысль пригласить меня в летний лагерь на Валдае петь песни для детей с особенностями в развитии. Я тогда не совсем представлял себе, чем могу помочь, однако согласился. Признаюсь, когда я приехал туда, мне было чертовски тяжело. Тяжело смотреть на детей и думать, что их ждёт в будущем в нашей стране. На второй день, словно мистер Хайд шептал мне в ухо: «уезжай, ты всё равно ничем им не поможешь»… Я разозлился и остался. Тем более что помощь была нужна всякая – палатки поставить, воды принести, дров напилить и т.д. И переживать стало некогда. А потом я ощутил, что нужен – добавились дневные музыкальные занятия, театральные постановки, праздники.
     Я не знаю, как это происходит у остальных волонтёров и педагогов, но каждый год Валдай меняет меня. И я рад этому. То ощущение тепла, что я увожу с собой, даёт мне силы жить и надежду, что у наших детей есть будущее.
     Да, я ведь хотел сказать про жалость… У этого чувства нет выхода, оно разъедает нас самих и зачастую ранит человека, которого мы жалеем. Думаю, что у человека, которому всё это небезразлично, есть два выхода – забыть или помочь.

Как чудно жить. Как плохо мы живем.

(Георгий Адамович)

     Эта строчка из стихотворения довольно точно отображает противоречие, которое мы все наблюдаем. Жизнь дарит нам удивительные возможности для счастья, а огромное количество людей чувствует себя несчастными. Причем ощущение счастья часто не зависит от их положения в обществе и благополучия. Часто мы наблюдаем как человек хочет добиться материальных благ, власти, но, достигая их, не получает удовлетворения и счастья. Вернее получает, но на короткое мгновение.
     Что же делает людей счастливыми? Я долго задавался вопросом: когда я ощущаю себя счастливым? Долго не находил ответа. Бывали минуты радости, удовольствия. Такие минуты можно назвать мгновениями счастья, но я искал другого, чего-то объёмного: счастья, как ощущения удовлетворения, принятия себя и того, что делаешь. Искал то, что ищут, наверное, все люди. Искал смысл жизни и своё место в ней. Искал, правда, громко сказано, скорее плыл по течению. Несколько раз я пересекался на пути с людьми, которые заботились больше о благе других, чем о своём, причем незнакомых, а не только близких и родных. Они показались мне очень добрыми и счастливыми. Я задался вопросом, даёт ли практика доброты и нравственности ощущение счастья? Решил попробовать. Вот так и стал волонтером.

     На прошлых Чтениях обозначился круг проблем, касающихся детей – инвалидов и требующих скорейшего разрешения. Особо острой и животрепещущей представляется проблема общения детей- инвалидов и членов их семей с внешним миром, в том числе, и церковном. Собственно, всё происходит от незнания. Инвалидов не видно, и вместе с ними даже незлые, казалось бы, люди просто не догадываются об их проблемах.
Так почему же их не видно?
Сейчас мы стоим перед фактом: дети-инвалиды в нашей стране практически находятся в резервациях. Если они живут в интернатах- путь к общению со сверстниками для них фактически закрыт. Но даже если они остаются в семьях, только некоторым удаётся невероятным усилием разорвать замкнутый круг изоляции и одиночества. Даже если семьи с детьми – инвалидами занимают активную позицию, находят единомышленников, объединяются в группы поддержки , всё равно , как правило, круг их общения замыкается , оставаясь изолированным от мира здоровых людей.

     Чем заняться в субботу детям и их взрослым друзьям? Конечно, отправиться на прогулку! Так мы, школьники и волонтёры «Дороги в мир» под чутким руководством завуча, и сделали вчера, 19го января. Нельзя сказать, что денёк выдался погожий, но даже колючий ветер не помешал нам выйти на улицу ;) Состав гуляющих: Полина, Глеб, Лёша, Даша, Илюша и семеро взрослых в придачу. Поля с Лёшей – на колясках.

     Мы часто не ценим того, что у нас есть. Нет, позвольте мне немного изменить это предложение. Мы не ценим того, что имеем. Довольно жесткое утверждение, неправда ли? Но ведь так оно и есть. Я сейчас не говорю о каких-то материальных вещах, которыми некоторые люди обладают, а некоторые нет.
     Знаете, я хотела бы вас попросить об одолжении. Встаньте, подойдите к зеркалу и посмотрите на себя...

       Известно, что в нашей стране отношение к детям-инвалидам неоднозначно, хотя в последние годы ситуация меняется. Раньше таких деток прятали в интернатах. А теперь они живут в семьях, добротой и лаской они не обделены. Под давлением мировой общественности закрываются дома-интернаты. Появились патронатные семьи, опекунству дан зеленый свет. «Каждый ребенок должен жить в семье» – государственные организации стремятся реализовать это утверждение на практике. Матерям платят пособие по уходу за такими детьми. Это тот редкий случай, когда государство идет впереди общества. Такая норма жизни давно существует на Западе. Хорошо, что процесс пошел и у нас. Но наши сограждане все еще не готовы пока согласиться, что этот беспомощный ребенок – такой же человек, как и все остальные. Его жизнь – преодоление недуга, и он достоин любви и доброты.

       1. История о девочке Варе. Ей 10 лет. Диагноз ДЦП. Может встать, подтянувшись за поручни, опирается на ноги и перешагивает, если ее поддерживает взрослый. Может медленно с помощью взрослого подняться по ступеням. Перемещается в коляске, но самостоятельно коляской с большими колесами управлять не может, так как хуже владеет правой рукой. Пользуется для самообслуживания, рисования, еды левой рукой. Веселая, жизнерадостная, вдумчивая, общительная, открытая. Трогательно заботливая, чутко чувствующая других и невероятно миролюбива.
       2. Что Варя любит? Варя любит нянчиться с малышами. Она была внимательной и строгой, когда я просила присмотреть ее за младшей сестрой. А самой счастливой я ее видела, когда она общалась с мальчиком младше ее с тяжелыми нарушением ЦНС и слабым зрением. Она заранее вспоминала стихи, которые знала наизусть. Разговаривала с ним, гладила его по голове, не давала ему засовывать руки в рот и весело смеялась, когда он опять пытался это сделать.

    Светлана Бейлезон (одна из мам, стоявших у истоков нашей организации) рассказывает о жизни своей семьи, про своего сына Юру. Этот десятиминутный фильм можно посмотреть здесь: http://www.radostmoya.ru/arhiv/hotcrew/svetlana_beilezon

    Мы самая обыкновенная семья, каких миллионы. Ну, может быть, достаток чуть выше среднего. Ребенка решили родить сознательно – предварительно сделали все необходимые обследования у врачей, отложили денег на ведение беременности и роды по контракту в одном из лучших центров Москвы.
    Забеременела я сразу и всю беременность летала как на крыльях, чувствовала себя отлично, и врачи уверяли меня, что с ребенком все в порядке. Но когда наш малыш решил появиться на свет, чуть раньше срока, на 38 неделе беременности, мы и врачи сразу поняли, что что-то идет не так – на схватках у ребенка сердцебиение замедлялось до 20 ударов в минуту. Меня отправили на экстренную операцию кесарево сечение, и когда я отошла от наркоза, первые слова врача были: «Ребенок жив, но…»

    Для кого-то эта фраза может показаться неискренней, даже кощунственной. Для меня эта фраза означает многое – и примирение с собой, и возможность радоваться жизни и благодарность за то, что у меня есть дочь. И возможность наблюдать это необычное развитие. Принять и просто жить дальше. Не видеть различий между ребенком с нарушениями и « нормальными» детьми. Так просто…
    У моей дочери атипичный аутизм со снижением интеллекта. Даша тёплая, ласковая, очень чувствительная ко всему, что происходит вокруг, в то же время с характером. А было время, когда она ни на что не обращала внимания, в том числе и на меня. Мы с ней были буквально единым целым и в то же время, при попытках поиграть, обнять, она или никак не реагировала или просто уходила прочь. Многое случалось в моей жизни, но я и сейчас помню самый счастливый момент. Однажды, совершенно неожиданно для меня, Даша сама подошла, села ко мне на колени, обняла за шею и сказала: «люблю мамочку…» Тогда ей уже было 7 лет…

Эта история – про мои отношения с племянницей Юлей. Сейчас ей 7 лет, и у нее есть особенности. Она не ходит и общается своеобразно – в основном цитатами из сказок. Однажды мама посадила ее в парке на скульптурную лошадку, чтобы сфотографировать. И Юля прокомментировала это так: «Сел Балда на кобылку верхом – и поскакал». Или другой случай. Юля вместе с мамой и тетей (то есть со мной) ездила в Крым на целую неделю. Оказавшись после долгой отлучки в своей квартире, она сообщила «Вернулись купцы на свои корабли!». Вместо «Хочу» и «Не хочу» Юля говорит «Хочешь» и «Не хочешь». Свое недовольство и протест выражает душераздирающим плачем. При этом пытается укусить любого, кто оказывается в непосредственной близости. Или хотя бы больно схватить за волосы. Зато в хорошем настроении поет песенки, декламирует стихи и заразительно хохочет.

Вот стоишь на развилке пути и выбираешь - пойти направо или налево, или прямо, а может, вернуться назад? Не дано знать, что ждёт впереди. И только спустя какое-то время, пойдя одной из дорог, набив шишек или наоборот, приобретя что-то важное, можно оценить - тот ли путь ты выбрал. И подумать: а что было бы, пойди я другим путём?
Не часто я задумываюсь на эту тему. Про путь, который я выбрала, или НЕ выбрала.

    Жизнь коренным образом изменилась тогда, когда, раньше срока на полтора месяца, родилась моя девочка, доченька...

Я решилась писать о своем родительском опыте, и оказалось мне очень тяжело понять и выбрать, о чем говорить. Я никак не могла остановиться на чем-то одном, выделить самое важное, самое значимое. Вначале мне хотелось говорить о людях. Говорить о той удивительной поддержке, без которой мы, наверное, не смогли бы выжить. Иногда многие месяцы я «держалась» за одну фразу, сказанную часто между делом кем-то из людей, с которыми сталкивала нас жизнь и, наверное, даже не замеченную ими. Для меня же в этих фразах было всё — надежда, сопереживание, понимание, будущее. Главное — в них не было равнодушия и отрицания. Потом мне очень хотелось сказать о книгах, которые писали другие родители. Эти книги часто просто переворачивали мою жизнь, давали возможность увидеть такой же мир, как мой, но увидеть по-другому, вдыхали в меня жизнь. Еще я думала, что надо обязательно рассказать о переживаниях, с которыми живешь, когда у тебя есть такой «особенный» ребенок. Это я, наверное, даже не смогла бы написать, потому что это иногда так больно, иногда удивительно до восторга, но всегда очень лично, трогательно, глубоко. И если я думаю об этом, то чаще всего плачу. Может быть, когда-нибудь я смогу это сделать. И уж точно я не хочу писать о всяких бытовых проблемах, способах их решения, справках, бумажках, чиновниках и прочей рутине. Передумав обо всем, я поняла, что буду говорить о своем ребенке и о себе.

Ужасное дело — не ощущаю себя несчастным и обездоленным. Не умею просить и требовать. Не из-за гордости, не из боязни унизительного отказа — а потому, что не чувствую себя родителем ребенка-«инвалида». Считаю его совершенно нормальным и до сих пор верю, что Варвара пойдет, будет учиться в школе, потом в институте, потом работать. Верю, что у неё будет любящий муж, своя семья... Умом понимаю, что надо готовить её к жизни в коляске. И как можно быстрее уезжать из этой страны туда, где она сможет самостоятельно в этой коляске передвигаться, а всё одно верю. Каждый спасается, как может. Не могу сказать, что чувство собственной и Варькиной полноценности охватило меня в тот момент, когда я попал в ЦЛП, встретился с такими, как я, оптимистами, узнал о тех удивительных странах, где люди с проблемами живут лучше, чем их менее удачливые соотечественники без проблем. Нет, это чувство было у меня всегда. Сначала — от непонимания, потом — от непонимания всей серьезности и лишь потом — благодаря знанию, что с этим можно жить и представлению — как жить. Появилось нескончаемое занятие для рук и ума. Оказалось, что надо очень много сделать, прочитать, успеть. Образовался ритм. Я втянулся и теперь не представляю себе жизнь без ребенка с проблемами.

Я — мама ребёнка-инвалида. Это сейчас, когда моей дочке уже восемь лет, я говорю об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Конечно, это совсем не рядовой эпизод моей жизни, а наиважнейший (а для какой матери ее дети не являются средоточием всего?). Но это не трагедия и не крах, как мне казалось в начале нашего с Женей пути. Моя история — это не столько история трудностей и их преодоления (хотя без этого, конечно, не обошлось и не обходится), сколько история изменения моего отношения к жизни, изменения собственного сознания и особенно история сотрудничества с другими людьми. То, с чем я столкнулась с первых месяцев жизни Жени и с чем мне до сих приходится сталкиваться ежедневно, хорошо знакомо всем родителям «особых» детей. Для меня некоторые вещи оказались еще более болезненными, чем для других мам, так как я не была защищена «защитной оболочкой» семьи. Хорошая семья, даже небольшая (а уж большая тем более), может несколько смягчить и даже нейтрализовать воздействие, которое оказывает наше общество на семьи с «особыми» детьми. У меня же таких модераторов не оказалось вовсе, и я получила от нашего общества и нашего государства по полной программе всё, что они имели сказать по поводу ребенка-инвалида.

Появление нашей малышки на этот свет - это чудо, которому, несмотря ни на что, мы бесконечно благодарны.

2004 год. В этом году мне предстояла защита диплома, я уже была на 5-ом месяце и всеми силами старалась не нервничать, что мне неплохо удавалось. Несколько бессонных ночей, и вот она, защита – на «отлично»! Помню, что во время объявления оценок, моя малышка радовалась вместе со мной, она в таком возбуждении крутилась внутри меня, от чего мне становилось еще веселее. Все позади, дальше – живу в предвкушении растущего живота и радуюсь обычным домашним заботам. Муж почему-то долгое время пребывал в полной уверенности, что будет мальчик, и имя придумали только на мальчика.
А потом начались первые проблемы…

Маша с мамой Мариной впервые приехали в Центр лечебной педагогики из г.Коврова в ноябре 1995 года, когда Маше было 2 года 8 месяцев; незадолго до этого Маше в РДКБ поставили диагноз «синдром Ретта». Марина привезла с собой дневник о Машиной жизни. С тех пор они приезжали в Москву 2-3 раза в год для занятий и консультаций. Каждый раз Марина записывала идеи педагогов, которые были бы полезны для занятий с Машей, а дома придумывала разнообразные, зачастую самые неожиданные, варианты их реализации, и многие из Марининых творческих находок пригодились (и, мы уверены, еще пригодятся) другим родителям и педагогам. Мы учили Машу, а Маша и Марина – нас. У них не было возможности бывать в Москве достаточно часто, и Марина писала подробные письма, которые помогали нам представлять себе состояние Маши, видеть, чем наполнена ее жизнь дома, обсуждать эффективность занятий, предлагать какие-то изменения и делиться радостями и огорчениями.
Мы помещаем здесь отрывки из дневника и небольшую часть писем.
Сейчас Маше 12 лет. Марина по-прежнему пишет подробные отчеты об их жизни.
    Выражаем Марине глубокую признательность за разрешение на публикацию.

История жизни матери и ребенка начинается не с родов и даже не с беременности, а с того момента, когда начинаешь хотеть (или не хотеть) маленького человечка – продолжение тебя и твоей семьи. Я всегда знала, что у меня будет дочка и что ее будут звать Лиза. Никто не скажет вам, откуда это берется. Наверное, пресловутая женская интуиция. И еще я знала, что с ней будет что-то не так. Однажды мне приснился сон: я беременна, приходит срок родов, а я никак не могу разрешиться. Ребенок рождается, но с большим трудом и какими-то непонятными последствиями. Через несколько недель я узнала, что беременна. Носила легко и счастливо: разговаривала с дочкой, пела ей песни, покупала игрушки, готовила одежду и белье. Карапуз внутри меня был шустрым и отзывчивым: обожал пинаться, вертелся, когда слышал музыку, икал по ночам. И вот «наступает срок родин». Капельницы, вырванные из вен катетеры, не в меру хозяйственная санитарка, выкинувшая в момент потуг капельницу, усилия двух врачей-мужчин… и родилась Лиза. Маленькая, синенькая, молчаливая - на 1 балл из 10. Такая, какой я ее увидела во сне.