Занимаясь общественной и просветительской деятельностью, организовывая выставки творческих и ремесленных работ наших детей, мы рассказываем о них миру, расширяем контакты, устанавливаем разнообразные связи с миром и государством, и это позволяет нам надеяться на изменение положения людей с тяжелой инвалидностью в обществе, что приведет к возможности доступного нашим детям достойного существования в человеческом мире.
Начал свою работу Координационный Совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, созданный при Общественной Палате РФ. В его состав вошла Светлана Бейлезон. Для общения и обсуждения актуальных вопросов был создан форум.
Присоединяйтесь и участвуйте в обсуждениях!
ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО И ПОЛЕЗНАЯ ДНЕВНАЯ ЗАНЯТОСТЬ
совершеннолетних инвалидов с ментальными нарушениями.
Концепция сформулирована группой родителей взрослых инвалидов,
входящей в Межрегиональную общественную организацию
помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям
«ДОРОГА В МИР»
Как известно, на Западе с середины 20-го века движущей силой в утверждении положительного образа детей-инвалидов и отстаивании конституционных прав людей с ментальной инвалидностью стали их родители: именно они вместе со специалистами находили адекватные формы социализации инвалидов - детей и взрослых.
В настоящее время и в России многие родительские организации, а также родители, не входящие в подобные объединения, озабочены достойным будущим своих детей.
Особенно остро стоит вопрос о повышении качества жизни детей-инвалидов, перешагнувших рубеж совершеннолетия и не имеющих в массовом порядке никаких перспектив социализации, кроме интернирования в замкнутые структуры - психоневрологические интернаты (ПНИ).
Ниже описан родительский взгляд на СМЫСЛ И СОДЕРЖАНИЕ ПРОЦЕССА ПОЛЕЗНОЙ ДНЕВНОЙ ЗАНЯТОСТИ людей трудоспособного возраста, имеющих серьезные нарушения умственного и психического развития, в контексте их жизнеустройства. Документ составлен на основе мнения значительной группы родителей, воспитавших с рождения своих детей с серьезной умственной инвалидностью и глубоко вникающих в нужды своих детей.
Формулируемый подход касается той основной массы людей с умственной инвалидностью, которая в современной России в ближайшие десятилетия не сможет найти себе применения в коммерческом, государственном и общественном секторе.
Авторы Концепции обращают внимание государства на необходимость всемерной поддержки ответственного выбора родителей детей-инвалидов, принимающих своего ребенка в семью и готовых воспитать и ввести его в жизнь, несмотря ни на какие трудности.
Отзывы и предложения просьба направлять
координатору проектов МОО «Дорога в мир»
Светлане Бейлезон
e-mail: sveta_beilezon@mail.ru
Сообщение правовой группы РБОО "Центр лечебной педагогики":
В декабре 2010 г. Президент подписал Федеральный закон "О внесении изменений в Федеральный закон "О ветеранах" и статьи 11 и 11.1 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в РФ"" (Федеральный закон от 9 декабря 2010 г. N 351-ФЗ). Поправки, внесенные Минздравсоцразвития РФ, очевидным образом направлены на жесткую экономию средств: отныне если и будут компенсироваться технические средства реабилитации и услуги, приобретенные инвалидом за свой счет, - то не в размере их стоимости, а в том размере, в каком захочет Правительство.
Таким образом государство отказалось компенсировать инвалидам и ветеранам стоимость качественных и специализированных средств реабилитации в полном объеме.
Подробный анализ как самого законопроекта, так и проекта порядка выплаты компенсации можно посмотреть на сайте "Особое детство" по адресу: http://www.osoboedetstvo.ru/fs/archives/76-.html
Федеральный закон от 9 декабря 2010 г. N 351-ФЗ вводится в действие с 01 февраля 2011 г.
Теперь наступил следующий этап: все, для кого это важно, начнут серьезную борьбу за отмену принятых изменений.
19 января 2011 года в здании Правительства Москвы на Тверской, 13 состоялась встреча родителей людей с умственной и психической инвалидностью с Л. И. Швецовой, заместителем мэра Москвы по социальной политике. Встреча была инициирована активистами общественных организаций "Дорога в мир" и "Новые возможности".
Родители людей с нарушениями умственного развития и психическими расстройствами ставили перед Л.И. Швецовой и руководителями и представителями московских ведомств социальной защиты, образования, здравоохранения вопросы о совершенствовании жизнеустройства детей и взрослых с подобной инвалидностью в Москве.
Речь шла о необходимости открытия в районах проживания мест временного и дневного пребывания для детей и взрослых с инвалидностью, об организации их полезной дневной занятости и помощи в трудоустройстве, о формах сопровождения людей с инвалидностью, о поддерживаемом проживании без родителей. Хочется надеяться, что эта встреча станет одним из шагов к системным преобразованиям в отношении жизнеустройства наших детей и семей.
Прочитать протокол встречи
В ноябре-декабре 2009 года представители нашей организации участвовали в работе Комиссии по улучшению жизни москвичей при Общественном Совете города Москвы. На повестку дня были вынесены вопросы трудоустройства и полезной дневной занятости людей с умственными и психическими нарушениями. Результаты, полученные на рабочих группах комиссии, были вынесены на 4-й Гражданский форум, состоявшийся 26 ноября в здании Правительства Москвы. В дальнейшем планируются встречи с обсуждением насущных для нас вопросов с участием членов московского правительства в рамках мероприятий вышеназванной комиссии.
В январе 2010 года Общественным советом города Москвы была выпущена брошюра «Город дает надежду» по результатам нашей работы в этой комиссии, посвященная путям решения проблем людей с умственной и психической инвалидностью, где опубликованы наряду с другими материалами и наши предложения.
Продолжается работа с Мосгордумой – участие в обсуждениях законопроектов и планов города относительно лиц с умственными нарушениями.
Интересным было участие в посвященном итогам Года равных возможностей Интернет-эфире, состоявшемся в декабре 2009 года в МДОО по инициативе ведущих радиопередачи «Адреса милосердия».
Также члены нашей организации неоднократно привлекались к участию в мероприятиях Дома общественных организаций по округам.
В декабре 2009 года мы приняли участие в гражданском форуме Департамента образования города Москвы.
В ноябре 2009 года член нашей организации С. Бейлезон по приглашению деканата МГППУ в рамках курса педагогической практики провела занятия со студентами, посвященное особенностям жизни семей с детьми-инвалидами, нацеленные на углубленное ознакомление будущих специалистов с их профессией.
В том же месяце мы приняли участие в рабочей встрече методистов детских библиотек, посвященной работе с особыми детьми и воспитанию толерантности юных читателей, на базе Центральной детской библиотеки им. Гайдара. К этой встрече была приурочена также выставка работ наших ребят, собравшая многочисленные теплые отзывы. Методисты библиотек уже 2 года работают с книгой «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды», которая пользуется успехом во всех детских библиотеках столицы.
В декабре 2009 года мы приняли участие в посвященном литературе о детях и людях с инвалидностью и значению таких книг для общества круглом столе в рамках книжной ярмарки Нон-Фикшен. Особое внимание на круглом столе привлек документальный фильм режиссера Марии Кондратовой «Зазеркалье», посвященный семье и судьбе Маши Староверовой, которая окончит наш колледж в 2010 учебном году.
4 февраля 2010 года состоялась встреча с методистами библиотек и педагогами ВАО, работающими в коррекционных школах, школах-интернатах и школах надомного образования.
12 февраля 2010 года мы приняли участие в круглом столе в рамках Книжной ярмарки на ВВЦ, посвященном литературе о детях и людях с инвалидностью и ее влиянию на воспитание «обычных» детей и подростков.
Таким образом, мы не перестаем работать с государством и обществом, потому что эта работа напрямую влияет на настоящее и будущее наших детей.
Целям просвещения общества и идеям утверждения равноправия и человеческого достоинства детей с серьезной инвалидностью и воспитывающих их семей продолжает служить выпущенная нами дважды книга о родительской любви к больным детям «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды». Книгу читают во всех уголках страны и за рубежом, мы получаем теплые отзывы как от родителей людей с инвалидностью, так и от наших сограждан, и от представителей власти. Наша книга работает не только в плане помощи родителям детей с инвалидностью, но и на потепление общественного климата. Усилиями добровольцев книга переведена на английский и немецкий языки и напечатана минимальным тиражом. Перевод книги, размещение которого в Интернете планируется на ближайшее время на англоязычном сайте www.russia-speciallife.org, созданном нашими доброжелателями в Англии, послужит вовлечению в проблемы россиян с инвалидностью не только их сограждан, но и членов западного сообщества.