Эта страница будет складываться постепенно. Здесь мы, родители, собираемся делиться опытом и своими мыслями, помещать ответы на самые распространенные вопросы, рассказывать, как мы справляемся с разными трудностями. Пишите и задавайте вопросы! Наши родители и специалисты попробуют ответить на них.

Эта страница для тех, кто сейчас оказался в сложной ситуации. Возможно, Вашему ребенку только что поставлен диагноз. Вы напуганы, Ваш мир рушится, и Вы не знаете, что делать. Возможно, Вас уговаривают отказаться от ребенка и отдать его в интернат. Или у Вас нет сил и возможностей воспитывать ребенка с нарушениями. Возможно, Вы потеряли поддержку семьи. Может, Вы не можете устроить ребенка ни в детский сад, ни в школу. Вы ощущаете, что Вы и Ваш ребенок никому не нужны и совершенно одиноки

Мы тоже родители. Каждый из нас прошел свой путь и и нам знакомы многие проблемы. Вы можете написать нам и мы постараемся ответить, поделиться своим опытом, рассказать, как мы справлялись и справляемся с этими проблемами сейчас. Мы можем попросить ответить Вам психолога или другого специалиста. А возможно Ваш опыт преодоления окажется полезным для других родителей, тогда пришлите нам Вашу историю. Мы ждем.
        Пишите нам!

Окно в мир 15 мифов об «особых» детях Светлана Штаркова, активист МОО «Дорога в мир» Человек любознателен с самого рождения. Изучая окружающий мир, познавая его, малыш растёт и развивается. На основе накопленных знаний и опыта выстраивается вся наша жизнь. Но что происходит, когда мы сталкиваемся с чем-то новым, о чём не можем получить достоверной информации? Мы пытаемся придумать свои объяснения, основываясь на собственных представлениях о мире, отрывочных знаниях, чужих мнениях... Так создаются мифы. Некоторые из них безобидны, некоторые забавны, но есть и те, что наносят вред, формируя негативное отношение, страх, пренебрежение, ведущие к дискриминации или даже к экстремизму. Например — мифы о детях-инвалидах. Как написал один «журналист», «подавляющее большинство нормальных людей сдают таких детей в приют». Действительно, таких в России 80 процентов. Но нормальных ли? Скорее — дезинформированных, находящихся под влиянием мифов... По словам специалистов из организации «Даунсайд Ап», после просветительской работы нередко родители забирают домой из детских домов своих детей с синдромом Дауна. И ещё есть приёмные родители, которые берут в семью детей «с особыми потребностями», что в переводе на простой язык означает наличие тяжелых и/или неизлечимых диагнозов... Так какие же мифы заставляют родителей собственных особых детей отказаться от них, а родителей приёмных «отворачивают» от этих детей? Прочитайте полностью

     

Ответы правовой группы Центра лечебной педагогики на вопросы, касающиеся опеки и попечительства
     Часть первая

Анастасия Рязанова.
СЕМЬЯ С «ОСОБЫМ» РЕБЕНКОМ:
ВНУТРЕННИЕ ПРОЦЕССЫ И СОЦИАЛЬНЫЕ ОТНОШЕНИЯ.
(статья из книги "Особое детство. Шаг навcтречу переменам.")

     Встреча с семьей, где есть ребенок с нарушениями развития. Возможно, это большая семья с братьями и сестрами, окруженная бабушками и дедушками, а может быть — только мать с ребенком. Ребенку может быть годик или он уже большой. Разными могут быть и нарушения, и состояние ребенка. Разный состав семей, разное материальное и социальное положение, но переживания чаще всего сходны.
     Рождение ребенка с нарушениями и семьей, и окружающими однозначно расценивается как «горе», «несчастье», «крушение надежд», «непосильная ноша», «ужас», «кошмар», «тяжкий крест» и т.д. При этом чаще всего мы не задумываемся о том, как формируются такие переживания и оценки, как влияют на это доминирующие в обществе представления, не осознаем силу влияния социума на семью.

Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22 июля 1993 г. N 5487-1.

Основная цель моего доклада – рассказать социальный аспект проблемы детей-инвалидов в России.
Но начну я с того, что расскажу стихотворение одной удивительной девочки-аутистки, никогда не жившей жизнью обычных детей, тяжелого ребенка-инвалида, всеми возможными комиссиями признанной таковой. В самом конце я еще раз вернусь к теме этой девочке. Когда-то у меня было яркое, глубокое впечатление от знакомства с нею, и до сих пор, если могу, этим впечатлением делюсь. Я и хочу поделиться им здесь.

В прошлом году я рассказывал о проблеме воцерковления детей-инвалидов.
Беда, постигшая людей, многих заставляет обратиться к Богу. Но реализовать полноценную церковную жизнь в семьях с детьми-инвалидами редко удается. На это есть две причины:
   1) ограниченность в передвижении и затруднение общения и
   2) основное время и силы уходят на различные лечебные и бюрократические процедуры.
   В Государстве существует целая система социальной защиты инвалидов, закрепленная законодательно. Сюда входят:
     1. Лечение, реабилитация, отдых.
     2. Образование, обучение.
     3. Материальная помощь, льготы, социальные программы.
   Для того чтобы семья могла воспользоваться государственной помощью, она должна, попросту говоря, "собрать все справки". Но это как раз и является самым каверзным и часто даже непреодолимым. Для некоторого минимума – справок требуется не так много. Но для того, чтобы получить действительно полноценное лечение, возможное образование и материальную помощь, проходится проходить подчас "круги ада". По суду можно добиться всего, и некоторые настойчивые родители бьются и добиваются. Но это лишь небольшое меньшинство.
   Перечислим конкретные проблемы: